Relato de experiência: Atuação da equipe de enfermagem no setor de Terapia de Reposição Enzimática em um Hospital Universitário na Paraíba

Autores

DOI:

https://doi.org/10.52076/eacad-v6i3.672

Palavras-chave:

Enfermagem; Terapia de reposição de enzimas; Doenças raras; Cooperação e adesão ao tratamento.

Resumo

Este artigo tem como objetivo relatar a experiência de atuação da equipe de enfermagem no setor de Terapia de Reposição Enzimática de um hospital universitário, destacando os desafios, aprendizados e resultados observados ao longo de um ano de prática assistencial. Oferece atendimento à cerca de 35 pacientes com doenças raras. A equipe diária conta nos dias de atendimento com, no mínimo, 1 enfermeiro, 3 auxiliares/técnicos de enfermagem, 1 médico assistencial. Temos o apoio de 2 geneticistas, de uma equipe multiprofissional (serviço social, psicologia, nutrição, fonoaudiologia) e especialistas. Atendemos em média 100 infusões/mês, com taxa de adesão de aproximadamente 80%. O objetivo é compartilhar as práticas assistenciais, desafios e aprendizados adquiridos durante um ano de atuação na assistência de enfermagem a esses pacientes. A vivência evidenciou a importância da abordagem multiprofissional, do vínculo com as famílias, da adesão ao tratamento como fatores determinantes para o sucesso terapêutico e melhor qualidade de vida dos usuários. Conclui-se que a atuação de enfermagem nesse contexto exige não apenas conhecimento técnico, mas sensibilidade, escuta qualificada e comprometimento com o cuidado humanizado.

Referências

ANVISA. (2020). Lamzede (alfavelmanase): novo registro. Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), 2020

BRASIL. (2014). Ministério da Saúde. Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Brasília: MS, 2014.

BRASIL. (2014). Ministério da Saúde. Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Brasília: MS, 2014.

BRASIL. (2014). Ministério da Saúde. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Brasília, 2014.

Gaya, A. C. A. & Gaya, A. R. (2018). Relato de experiência. Editora CRV, 2018.

Lima, J. S.; Almeida, R. P. (2021). Cuidado humanizado e adesão ao tratamento em doenças raras. Saúde em Foco, 2021.

Lockwood, M. M.; Prazeres, S. M. (2020). Nursing care in enzyme replacement therapy: safety, monitoring, and family-centered care. Journal of Pediatric Nursing, 51, 1-7, 2020.

MuenzeR, J. (2023). Overview of the mucopolysaccharidoses. Rheumatology, 50(supl. 5), v4–v12, 2011. Notícia: Paciente com síndrome rara é o primeiro do Brasil a ter tratamento médico realizado em hospital 100% SUS. 22/11/2023.

https://www.gov.br/ebserh/pt-br/comunicacao/noticias/paciente-com-sindrome-rara-e-o-primeiro-do-brasil-a-ter-tratamento-medico-realizado-em-um-hospital-100-sus

Parenti, G.; Andria, G.; Ballabio, A. (2015). Lysosomal storage diseases: from pathophysiology to therapy. Annual Review of Medicine, 66, 471-486, 2015.

Pereira, A. S. et al. (2018). Metodologia da pesquisa científica. [free ebook]. Santa Maria: Editora da UFSM, 2018.

Platt, F. M. et al. (2018). Lysosomal storage diseases. Nature Reviews Disease Primers, 4, 27, 2018.

Sewell, K. et al. (2017). Infusion nursing considerations for enzyme replacement therapy in rare diseases. Journal of Infusion Nursing, 40(6), 321-329, 2017.

Silva, M. F. et al. (2022). Atuação da enfermagem na terapia de reposição enzimática: desafios e perspectivas. Revista Brasileira de Enfermagem, 2022.

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Publicado

04/12/2025

Como Citar

Santos, T. R. (2025). Relato de experiência: Atuação da equipe de enfermagem no setor de Terapia de Reposição Enzimática em um Hospital Universitário na Paraíba . E-Acadêmica, 6(3), e1063672. https://doi.org/10.52076/eacad-v6i3.672

Edição

Seção

Ciências da Saúde e Biológicas